Le cas a fait les gros titres des journaux: Novartis a développé un médicament contre l’amyotrophie spinale (AS), une maladie rare d’atrophie musculaire, qui frappe environ douze nouveaux nés par an en Suisse. La maladie les empêche de transmettre des signaux à leurs muscles. Dans sa forme la plus sévère, cette pathologie ne permet souvent pas aux enfants d’atteindre l’âge de deux ans. Le nouveau médicament est censé améliorer massivement leur vie et la prolonger jusqu’à une durée de quatorze ans – et cela, avec un seul et unique traitement ambulatoire. Le problème, c’est que ce traitement coûte environ 4 millions de francs par patient.

Il est évident que cette nouvelle a fait des vagues. Médecins, autorités d’admission et de surveillance mais aussi assureurs-maladie, tous doivent maintenant prendre position et dire comment gérer, dans la pratique clinique quotidienne, ces possibilités de thérapie extrêmement chères. Et notre société doit indirectement se confronter à la difficile question de savoir quel est le prix d’une vie humaine. Un problème délicat qu’infosantésuisse a abordé avec Ruth Baumann-Hölzle, docteure en théologie, co-fondatrice et directrice de « Dialog Ethik », Institut indépendant et interdisciplinaire d’éthique dans le domaine de la santé de la Fondation Dialog Ethik.

Lien vers l’interview avec Madame Baumann-Hölzle