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Frédérique Scherrer Comment vivre avec une maladie chronique?

« Un quart des Européens sont atteints d’une pathologie de longue durée : diabète, asthme, obésité, cancer du sein ou de la prostate, maladies cardiovasculaires, rhumatismes articulaires, mal au dos chronique, etc… Entre traitements lourds et auto-surveillance, on peut apprendre à vivre en santé avec sa maladie, on peut en éviter certaines complications. Accompagné de …

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autumn of life - concept« Un quart des Européens sont atteints d’une pathologie de longue durée : diabète, asthme, obésité, cancer du sein ou de la prostate, maladies cardiovasculaires, rhumatismes articulaires, mal au dos chronique, etc… Entre traitements lourds et auto-surveillance, on peut apprendre à vivre en santé avec sa maladie, on peut en éviter certaines complications. Accompagné de soignants, on peut devenir « acteur » de son propre traitement et conserver une vraie qualité de vie au quotidien. »

L’approche se résume en deux mots : comprendre et apprendre. Un diagnostic de maladie est difficile à vivre, d’autant plus lorsque celle-ci est chronique. C’est un choc, la personne distinguera toujours un avant et un après, mais c’est aussi une opportunité de changement. Le patient doit pouvoir comprendre sa maladie et pourquoi il est malade, en faisant un travail sur lui et en prenant de la distance par rapport à son mode de vie, ses croyances et ses émotions. Dans le cadre d’une maladie chronique, si son comportement ne change pas, la rechute est prévisible. En s’informant et en se formant, en en sachant plus, le patient acquiert progressivement des compétences et des connaissances qui lui permettent d’être moins dépendant des soignants, de trouver un équilibre en vivant au mieux avec la maladie. Quand on change de regard sur la maladie, elle peut nous faire grandir.

Un processus de longue haleine
Lors du diagnostic d’une maladie chronique, le patient passe par plusieurs phases. Il y a un choc puis une période de déni, qui peut malheureusement être longue. Or qui est dans le déni ne peut pas s’intéresser à sa maladie. Ensuite vient la révolte, une forme d’acceptation larvée. Puis le marchandage, première étape vers l’acceptation. Enfin viendra l’intérêt du patient à s’accepter avec cette maladie, il apprendra à vivre avec, et vivra peut-être mieux qu’avant. Modifier son comportement se fait petit à petit, pas à pas. On commence par intégrer un petit changement qui ne nous coûte pas trop. Une fois celui-ci ancré, on en ajoute un autre. C’est ainsi qu’on parvient à un changement de comportement de fond. On peut y arriver seul, mais on peut aussi se faire aider par des professionnels à travers quantité d’approches très différentes. A chacun de trouver la sienne. L’important est que le changement s’inscrive dans la durée.

Le rôle des soignants
Le patient vit la plupart du temps seul avec sa maladie. Dans le cas du diabète, le médecin le reçoit 30 mn tous les 3 mois, ce qui représente 0,4% de son « temps de vie avec la maladie ». Le rôle des soignants est donc prioritairement d’écouter leur patient avant de dégainer toute la panoplie médicale. Ils ne doivent pas diriger mais guider le patient, en tenant compte de son rythme, comme quand on danse. Ils sont aussi là pour lui apprendre à ne pas tout attendre de ses soignants, à devenir indépendant, voire co-thérapeute, en lui enseignant des connaissances et des compétences au sujet de sa maladie : il doit pouvoir détecter les signaux avant-coureurs d’une rechute pour l’éviter. Leur rôle est également de faire émerger une motivation à changer de vie et de comportement. On a tous en nous des ressources insoupçonnées, mais peu de gens le savent. Une fois malade, il est important de ne pas avoir mauvaise conscience mais d’essayer de voir où nous en sommes.

André Giordan, Alain Golay, Bien vivre avec sa maladie, JC Lattès, Paris, 2013

Madame Santé est
Frédérique Scherrer

Je m’occupe principalement des publications en français de santésuisse: le magazine « infosantésuisse » et la lettre d’information « Mise au point ».